Eric Fiat, philosophe : "La maladie d'Alzheimer rend l'autre Autre"
Face à la maladie, Eric Fiat, philosophe, membre du comité d'éthique de l'Inserm et membre du comité d'experts sur la personne âgée à la Mairie de Paris, interroge l'éthique et plonge dans la philosophie : "Pascal disait que l'on n'aime pas une personne, on aime ses qualités. Et donc si l'autre perd ses qualités, comment continuer à l'aimer ?"
La maladie d'Alzheimer, c'est effectivement cette maladie qui "rend l'autre Autre". C'est aussi la maladie qui ferait perdre la conscience et avec elle, la volonté et l'imagination. "Imaginons que je parle à une personne qui n'a pas de mémoire : je dis un mot. Lorsqu'elle entend mot, elle a déjà oublié que je dis et le temps d'entendre mot, elle a oublié que je dis et se demande si je dis faux ou beau. Le temps de le penser, et elle ne sait plus que j'ai parlé."
Eric Fiat poursuit : "Je pense que si aujourd'hui, on a peur de la démence, c'est surtout à cause d'un traitement cartésien. Pour nous, quelqu'un qui ne pense plus n'a plus d'esprit et plus d'âme". On devrait plutôt se rappeler de Kant et de ses principes : la dignité est intrinsèque à l'homme, sans degré ni parti. "La démence n'est pas une perte de dignité et perdre ses facultés ne veut pas dire perdre son âme."
Deux phénomènes illustrent la conception que nous avons de la démence liée à la maladie d'Alzheimer. Le premier concerne "l'assurance dépendance : cela veut-il dire que la maladie et la dépendance sont une catastrophe ? Y a-t-il un risque ? N'oublions pas que nous sommes tous dépendants les uns des autres, c'est juste qu'il y a des dépendances plus grandes que les autres". Le second concerne le terme "prise en charge : on prend en charge un objet et on devrait prendre en compte une personne. L'expression montre bien la mécanisation du soin qui fait perdre le sens de la vie. Nous devons faire attention : l'homme ne se nourrit pas que de pain, il a besoin de relations avec autrui".

Judith Mollard, France Alzheimer : "Il faut donner la parole aux malades pour comprendre"
Lorsque France Alzheimer a été créé en 1985, le corps médical ne prenait pas en compte la personne malade et répondait aux familles inquiètes que la personne n'avait pas conscience de la souffrance. "La seule réponse que l'on songeait alors à apporter était un soutien à l'aidant qui s'épuise. Avec une mise à l'écart de la personne malade et une volonté d'arrachement de l'accompagnant", explique Judith Mollard, psychologue et responsable des missions sociales de France Alzheimer.
On a ensuite observé deux comportements : une banalisation excessive où la perte d'un porte-monnaie, d'une clé correspondrait à un symptôme de l'Alzheimer ou une dramatisation. Entre les deux, on donne parfois la parole aux malades, dans leurs bulles "où parfois, des éclairs de lucidité dérangent".
"Un événement a ensuite influencé cette perception : l'annonce de Reagan. Elle a amené l'idée qu'on peut faire connaître le diagnostic au patient. Au Québec, on a davantage compris que la médicalisation s'occupait de l'aspect biologique mais qu'il ne fallait pas oublier l'aspect social et humain."
En 2006 sont apparus les groupes de parole, les suivis de soutien et en 2007, France Alzheimer a décidé de donner la parole aux malades dans le film "J'ai quelque chose à vous dire". "Il faut aujourd'hui donner la parole pour comprendre ce qu'est la maladie." Deux exemples : "C'est étrange. Ma mémoire s'évapore comme des effluves d'alcool ou d'essence", "Comment est-ce possible de souffrir tant que ça en n'ayant mal nulle part ?".

Dr Jean Maisondieu : "La personne ne peut plus s'accepter car on ne l'accepte plus"
"Il est important de savoir que les symptômes ont un sens. Une anecdote : j'avais demandé à une femme atteinte de la maladie d'Alzheimer de reconnaître des personnes dans une salle, à partir de photos. Elle les a reconnues sans problème, jusqu'à sa propre photo. Ce refus de se voir est symptomatique. La maladie correspond à des comportements connus : je ne te parle plus, je ne peux pas te voir en peinture, je ne peux pas te sentir", a pu observer Jean Maisondieu, médecin-chef de secteur de psychiatrie générale à l'hôpital de Poissy-Saint-Germain-en-Laye.
La maladie d'Alzheimer est une maladie et pas une folie. "Faites un exercice très simple. Allez dans une maison de retraite par exemple et allez vous mettre face au vieillard le plus "détérioré". Vous verrez, vous ne tiendrez pas. Parce que vous vous direz que dans quelques années, vous serez comme ça." On évite alors tout simplement de reconnaître que l'autre est notre semblable. Comment la personne peut-elle s'accepter si on ne l'accepte pas. "On éprouve un sentiment d'abjection. L'autre n'est plus humain, donc on l'exclut hors humanité et on l'envoie dans un gagatorium."
Notre société refuse la mort et par ce refus, elle engendre d'autres conceptions : "Si vous regardez la définition du mot pédiatrie dans le dictionnaire, vous verrez qu'il s'agit de la branche de la médecine qui soigne les maladies des enfants. Si vous regardez gériatrie, vous verrez qu'il s'agit de la médecine de la vieillesse. Est-on forcément malade quand on est vieux ?"

Gilles Duthil, animateur, "Doit-on nécessairement vivre en établissement quand on est en fin de processus Alzheimer ?"
Ce sera le sujet d'un prochain petit-déjeuner de l'Institut Silverlife. Mais les invités lancent d'ores et déjà le sujet. Le Dr Maisondieu veut croire en une évolution : "Les établissements actuels ont une atmosphère tellement accablante que n'importe qui deviendrait dément. On doit prendre en compte les besoins biologiques mais n'oublions pas la personne. Il faudrait vraiment créer des lieux où on a envie d'aller, un lieu qui mélangerait les jeunes et les vieux, comme par exemple, une cité U avec quelques vieux".
Judith Mollard penche pour une multiplication des propositions "pour que chacun puisse avoir le choix, pour que chacun décide selon ses préférences".
Eric Fiat s'appuie sur Bachelard : "La maison n'est pas qu'un logement. C'est mon coin du monde entre le ciel d'où je viens sans doute et la terre où je vais peut-être. Il faut pouvoir protéger et inventer sa rêverie. Il faut avoir des endroits pour se montrer et des endroits pour se cacher".

Contacts :

• Institut Silverlife
  12 rue Clapeyron - 75 008 Paris
  01 58 22 29 55
  http://www.silverlife-institute.com/
• Telescopages - Annie Riguidel (conseil RP, présidente)
  15 rue de Toul - 75 012 Paris
  01 40 04 98 24

A l'agenda de l'Institut Silverlife :

• 7 novembre : Petit-déjeuner sur "L'assurance dépendance".
• 15 novembre : Rencontres parlementaires sur "Couverture et financement de la dépendance. En partenariat avec Altedia".
• 23 novembre : Journée d'étude sur "Les nouvelles technologies du grand âge : quels modes de financement ?".
• 28 novembre : Petit-déjeuner sur "Maisons de retraite - le bilan de la médicalisation".

A l'agenda de Telescopages :

• 8 novembre : Assemblée générale (buffet-apéritif), 18h, rue de Toul
• 29 novembre : 5 ans de Telescopages à la Maison Ouverte. Projection du film "L'art de vieillir" de Jean-Luc Reynaud. Buffet festif puis débat sur le thème "Rêver son habitat lorsque l'on avance en âge".

Nolwenn Neveu