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Dix mesures-phares pour le Plan quinquennal anti-Alzheimer mais des financements jugés insuffisants
Mis en ligne le 05/02/2008
Le Plan quinquennal (1,6 milliard sur 2008-2012) annoncé le vendredi 1er février par le président de la République comporte dix mesures phares destinées à améliorer la qualité et la précocité du diagnostic, à mieux soigner, à accompagner les familles sur lesquelles repose souvent la charge des malades. Il vise aussi (200 millions) à accélérer les travaux de recherche qui permettraient de stabiliser l'évolution de la maladie. Le nombre de places sera accru dans les établissements de même que dans les hébergements temporaires. Des maisons pour l'intégration et l'autonomie des malades Alzheimer (Maia) seront créées dans chaque département. Elles y feront office de guichet unique pour éviter de multiples démarches aux familles et aux proches. Les spécialistes et syndicats spécialisés approuvent les mesures mais doutent du réalisme des financements annoncés.
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Sommaire de l'article
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La visite de la Villa Hélios-Saint-Jean de Nice (Ordre de Malte), hébergeant 96 personnes dépendantes en huit unités de vie, par le président de la République, le vendredi 1er février, lui aura fourni le cadre voulu pour dévoiler le plan quinquennal anti-Alzheimer de l'Elysée. Le plan Alzheimer 2008-2012 comprend "10 mesures phares" pour un montant total, sur cinq ans, de 1,6 milliard d'euros. Elles sont réparties en quatre catégories illustrant les priorités retenues : "amélioration du diagnostic" ; "mieux soigner, mieux accompagner" ; "aider plus et mieux" et enfin "chercher plus vite". Les orientations présentées ont été saluées par le Syndicat national des établissements et résidences pour personnes âgées (Synerpa) qui pointe : "la cohérence des 44 mesures définies dans ce rapport, prouvant ainsi que les carences du système actuel ont été efficacement relevées". "La maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées sont une fracture dans l'existence humaine", selon le chef de l'Etat. "La maladie d'Alzheimer exige de la solidarité et non de la résignation.", souligne-t-il. L'objectif poursuivi porte encore davantage la marque du volontarisme présidentiel car M. Sarkozy désire :"faire basculer Alzheimer dans le monde des maladies dont il est possible de stabiliser l'évolution". Il a aussi manifesté l'intention que son plan ne soit pas une énième machine technocratique mais qu'il rende "plus performant ce qui existe, qu'il valorise ce que les acteurs du terrain ont élaboré". Florence Lustman, inspecteur général des finances, est nommée pour coordonner et évaluer le programme. Chiffres La maladie toucherait 860 000 patients selon les estimations. 61% des malades vivent à domicile. La maladie concerne près de 3 millions de personnes, avec les proches des malades. 20% des femmes et 13,2% des hommes de plus de 75 ans sont touchés, de même que 5% des plus de 65 ans et 25% des plus de 80 ans (étude Paquid). Mais au total, deux tiers des malades sont des femmes puisqu'elles bénéficient d'une espérance de vie plus élevée. 15% des malades ont moins de 75 ans. Chaque année, 225 000 nouveaux cas se déclarent. Un doublement du nombre de personnes atteintes (1,5 million) est prévu d'ici vingt ans. Avec l'arrivée du baby-boom à la grande vieillesse, la France n'aura jamais connu une classe de vieillards aussi nombreuse. En 2025, la France comptera 7 millions de plus de 75 ans - un Français sur neuf - dont 2,5 millions de plus de 85 ans, soit le double d'aujourd'hui. Diagnostic Le président a qualifié d'"assommoir" la révélation de la maladie à une personne et à sa famille. Un effort particulier sera donc fait sur l'annonce du diagnostic. Une carte d'information "Maladie d'Alzheimer" sera créée pour chaque malade. La délivrance du diagnostic devra inclure la mise en œuvre d'un "plan de soins" et d'un accompagnement social, en lien avec le médecin traitant. Mais la mise au point d'un test de diagnostic précoce et fiable de la maladie, avant le stade de la démence, est toujours attendue. Pour parvenir à reconnaître la maladie trois ans plutôt qu'actuellement, il faudrait selon le professeur Bruno Dubois (hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris) "combiner des tests de mémoire avec des données d'imagerie cérébrale (imagerie par résonance magnétique nucléaire ou IRM, tomographie par émission de positons ou TEP...), et des marqueurs biologiques qui "signent" la maladie au niveau du cerveau". (AFP, 01/02/2008). Il reste encore à développer des tests fins d'évaluation des troubles cognitifs et des troubles de la mémoire. Mais 122 "consultations mémoire", permettant de poser un diagnostic, vont être renforcées, afin de limiter l'attente. Familles Guy Le Rocher, porte-parole de France-Alzheimer, parle de la "révolution culturelle" engagée par ce plan, dont de nombreuses dispositions associent le malade et sa famille. "60% du coût de la maladie sont supportés par les familles." Le soutien à domicile doit être renforcé par la création d'équipes spécialisées (l'équivalent de 5 000 places à domicile). "Cinq cents équipes spécialisées, comprenant des psychomotriciens et des ergothérapeutes, seront formées notamment pour adapter le domicile des patients à leur degré de dépendance", selon Le Monde (02/02/2008). Des places d'accueil de jour et d'hébergement temporaires vont être créées afin d'offrir un répit aux familles : environ 11 000 nouvelles places d'accueil de jour et 5 600 places d'hébergement temporaire pour les malades sont prévues d'ici à 2012. Elles devraient s'ajouter aux 7 000 et 3 600 places existantes. Le transport des malades Alzheimer vers les accueils de jour sera expérimenté. Cette mesure était déjà demandée par les familles. Guichet unique Dans chaque département, des "maisons pour l'intégration et l'autonomie des malades Alzheimer" (Maia) seront créées. Elles feront office de guichets uniques. Reste à savoir si, en province, une déconcentration dans les arrondissements ne serait pas plus propice au bien-être et à la sécurité de l'usager. Toutefois, un "coordonnateur" assurera la liaison entre les différents professionnels. 61% des malades vivent à domicile. Il est donc prévu d'offrir une aide accrue aux proches, qui supportent l'accompagnement jusqu'à être parfois, eux-mêmes, terrassés par l'effort et la détresse morale. Un numéro de téléphone national unique orientera les familles. Il s'agit dans l'immédiat de celui mis en place en 2007 par France-Alzheimer (0 811 112 112). Jeunes 5% des malades (45 000) ont moins de 65 ans. L'hébergement de ces malades, à un stade avancé, pose problème. Dans un premier temps, un "Centre national pour les malades Alzheimer jeunes" va être créé, pour les recenser et connaître les besoins. Des unités spécialement dédiées pourraient ensuite être mises en place. Le plan 2008-2012 Le coût du plan Alzheimer est estimé à 1,6 milliard d'euros. 300 millions d'euros seraient engagés dès 2008. 200 millions - un huitième du total - seraient consacrés à la recherche. L'argent de la recherche serait directement prélevé sur le budget de l'État. Le reste doit provenir des franchises médicales. Elles devraient générer 850 millions d'euros d'économies. Mais, ces franchises sont aussi dédiées à la lutte contre le cancer et aux soins palliatifs. Les associations craignent donc un déficit de financement : "Quand bien même la totalité des recettes des franchises serait attribuée à Alzheimer, ce serait encore insuffisant par rapport aux besoins", estime ainsi Pascal Champvert, président de l'Association des directeurs au service des personnes âgées (AD-PA). De son côté, le Syndicat national des établissements et résidences pour personnes âgées (Synerpa) se montre dubitatif malgré les annonces ambitieuses de ce nouveau plan : "En effet, l'apport des 850 millions issus des franchises médicales, qui doivent abonder par ailleurs le Plan Cancer et les soins palliatifs, ne suffiront visiblement pas à financer les 1,6 milliards annoncés par le président. Le rapport ne précise pas où seront trouvés les financements manquants (...)Le Synerpa restera donc particulièrement attentif, (...) espérant peut-être entrevoir une réponse dans la mise en place prochaine du 5e risque". Recherche Une "Fondation de coopération scientifique" va être créée pour "stimuler et coordonner la recherche". Le plan consacre 200 millions d'euros à la recherche : une fondation de coopération scientifique, réunissant les équipes de recherche, publiques ou privées, sera créée. Des recherches relativement avancées devraient permettre prochainement un diagnostic plus précoce de la maladie... qui reste incurable. Dans l'immédiat, Nicolas Sarkozy a dit son espoir que "d'ici dix à quinze ans, ce soit une maladie dont on peut stabiliser l'évolution"... La cause de la maladie n'est pas encore connue. Mais " il est possible d'envisager d'agir sur les mécanismes qui favorisent les lésions cérébrales, et ainsi de proposer de nouvelles pistes thérapeutiques. Les recherches dans ce domaine, déjà avancées, ont plusieurs cibles, selon l'expertise collective de l'Inserm : - L'immunothérapie, dont des approches sont déjà en phase d'essai clinique. Il s'agit de désagréger les dépôts amyloïdes par des anticorps.
- L'inhibition des enzymes responsables de la formation du peptide béta-amyloïde.
- Le blocage de l'agrégation du peptide béta-amyloïde.
- Le blocage du processus favorisant l'agrégation en filaments des protéines Tau.
Des travaux moins avancés explorent d'autres pistes : thérapie génique, stratégies antioxydantes, oestrogènes, anti-inflammatoires non stéroïdiens." (AFP, 01/02/2008) Unités Alzheimer 12 000 places spécifiques pour malades d'Alzheimer, "souffrant de troubles comportementaux", doivent être ménagées dans les établissements. Un renforcement du personnel est prévu pour 18 000 places existantes. Cependant, Pascal Champvert, président de l'AD-PA, estime que "les arbitrages financiers ne sont pas assez ambitieux et ne permettront pas d'améliorer suffisamment les conditions de vie des malades". Le Synerpa complète : "En terme de création de places et de renforcement de personnel, l'ensemble des annonces faites par ce nouveau plan correspond exactement au Plan Solidarité Grand Age élaboré et annoncé en 2006 par Philippe BAS pour la période 2008/2012." L'apparition d'un métier d'"assistant en gérontologie" est annoncée.
Jean-Yves Ruaux
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