Comment faire pour que la maladie n'étouffe plus la relation mais lui donne un autre visage ?
D'abord identifier la représentation que l'on a de la maladie, propose Judith Mollard, psychologue et responsable des missions sociales, France Alzheimer. Il faut observer, à travers le mouvement associatif, la place donnée à la personne malade. France Alzheimer a été créée par des familles de personnes dépendantes.
Des diagnostics de démence sénile ont été posés, plutôt que des diagnostics d'Alzheimer ou de démences précises. Quant aux malades jeunes, orientés en psychiatrie, ils attendaient souvent des années avant qu'un diagnostic de maladie neurodégénérative ne soit formulé. En quelque sorte, l'idée a longtemps prévalu que l'entourage souffrait, mais pas le malade atteint.
L'association France Alzheimer s'est donc structurée autour des aidants. On pensait qu'il n'y avait pas tant que cela à faire autour de la personne malade. En revanche, il convenait de développer l'action d'aide aux aidants, aux familles.
Des groupes de paroles, des séjours de vacances ont été mis en place.
On pouvait percevoir qu'il y avait parfois une mise de la personne malade à l'écart des décisions, car la mission est de sauver l'aidant, d'arracher l'accompagnant aux griffes de la maladie, incarnée par "l'autre" qui n'était plus tout a fait identifié comme une personne.
Judith Mollard (psychologue, France Alzheimer) observe que les représentations du patient ont été concentrées autour de la question de la mémoire rationnelle. L'enjeu de cette question a été hypertrophié. On parle de personnes vivant dans leur bulle, et ayant des "éclairs de lucidité". Les derniers temps de la maladie sont carrément représentés du côté de l'épouvante.
Quels enseignements en retirer ? Qu'est-ce que ces représentations et attitudes disent de nous ? L'étrangeté de la personne permet de maintenir une distance hautement défensive à son égard. "Je me tiens à l'écart de cet autre qui vit dans sa bulle."

Le Québec dénonce l'hypermédicalisation du sujet qui occulte son aspect social
Qui est l'interlocuteur ? Le malade ou l'aidant ? Parfois, à un stade précoce, l'invisibilité du mal peut construire au handicap. Un monsieur affirmait : "Les gens me disent tu n'as rien, mais ils ne voient pas que j'ai des problèmes d'exécution des gestes. Ma femme doit me sortir mes vêtements, car je ne peux plus ouvrir un placard. Je ne peux plus me servir un verre d'eau. Un rien me déconcentre. Le regard des autres est dur. J'en ai marre qu'on me dise tu n'as rien parce que ce que j'ai n'a pas de problème visible. Je le vis comme une tension , un poids sur le front."
Les Anglo-saxons parlent et militent pour un changement de représentation. L'ancien président Ronald Reagan a marqué l'opinion en rendant publique sa maladie. Ce "coming out" a commencé à modifier les idées reçues en France. C'est à partir de là que l'on a songé aux manières d'annoncer la maladie à la personne. Les Québécois ont lancé un manifeste contre le terme de démence car elle est synonyme de détérioration, de fardeau pour l'aidant. Cette image est à l'origine de la discrimination, de la stigmatisation.
Le Québec dénonce aussi l'hypermédicalisation du sujet qui occulte son aspect social. Les représentations se réorganisent progressivement en France en prenant pour support d'échange entre la personne atteinte et celles qui l'accompagnent le guide "Si nous en parlions". Des groupes de soutien se développent. En septembre 2007, un homme de 54 ans et une femme de 67 ans, tous les deux atteints, participent au colloque de France Alzheimer et aux commissions spécialisées.
Le document "J'ai quelque chose à vous dire" servira dès lors aux associations départementales pour donner la parole aux patients et faire évoluer les représentations.

Jean-Yves Ruaux