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Les petites unités de vie pour une sociabilité jusqu'au bout de la vie
Mis en ligne le 14/04/2008
Les initiateurs des petites unités de vie pour Alzheimer, tels que Marie-Jeanne Vercherat, n'éludent pas l'inéluctable, c'est à dire la mort qui cueillera leur pensionnaire au terme du voyage. Mais les petites unités de vie offrent un environnement professionnel compétent et attentif lorsque le maintien à domicile devient impossible. Elles constituent des sortes de communautés patients/soignants dont la réussite est favorisée par leur bonne intégration dans leur environnement de proximité.
Selon Marie-Jeanne Vercherat, ingénieur social, formateur Cleirppa, les personnels ne font pas n'importe quoi dans les maisons de retraite. "Les tâches sont accomplies le plus humainement possible." Elle a animé et dirigé de petites unités de vie à Villeurbanne (69). Elle a, préalablement, fait partie d'un groupe de travailleurs sociaux qui est allé à Grenoble, mais aussi en Suède et aux Pays-Bas observer les pratiques.
"On y a appris à regarder comment les soins étaient apportés, comment le langage du corps et des yeux facilitait le contact, la transmission. J'ai travaillé quinze ans dans ce secteur avant de devenir formatrice. Au début, ce n'était pas facile. Il fallait convaincre les maires, les soignants, les techniciens de ce dont on avait besoin. Nous voulions n'employer que des gestes sûrs car l'incertitude crée l'angoisse et l'insécurité. Il fallait donc être précis."
Le travail du soignant s'effectue, avec en tête, ses représentations de la déchéance et de la mort. Nul n'a envie d'être vieux ou malade et, encore moins, atteint de la maladie d'Alzheimer. Il ne faut donc pas oublier que le maintien à domicile a ses limites. "Lorsque tout le monde "pète les plombs", chacun est en danger, malade, intervenants, famille. Dans les petites unités, on a donc pris le pari du sens. Il y avait trois unités ouvertes qui hébergeaient chacune une douzaine de personnes, ayant chacune une vaste chambre ou un petit appartement.
"Parfois un malade quittait l'enceinte - à ce sujet, je n'aime pas le mot fugueur - pour aller à l'épicerie, ou au casino... Nous avions pris contact avec tout le quartier, les commerçants, les HLM, les voisins. Et nos malades étaient acceptés dans un esprit de village. Lorsque l'un s'égarait, nous en étions avisés. On a expliqué dans l'immeuble que les stations de l'ascenseur aux étages avaient été allongées pour donner le temps de charger un fauteuil roulant. On a connu des histoires extraordinaires comme celle de ce monsieur, natif du Maghreb, qui, ayant perdu vocabulaire et grammaire, est allé chercher une boîte de couscous au supermarché. En rentrant, il a remis la boîte à l'aide-soignante en lui disant : "Ca c'est moi !". Je ne dirai pas que les Alzheimer perdent la tête car ils ressentent ce qui se passe autour d'eux et cultivent leur mémoire émotionnelle."
Avec le recul, selon Marie-Jeanne Vercherat, on peut penser que réaliser cette opération ne serait peut-être plus possible en raison de l'entrée dans la culture de la précaution. En effet, à Villeurbanne, les familles devaient accepter la part de risque que la structure ouverte comportait. Il faut savoir que l'on y meure, comme partout ailleurs, mais que l'on y aura vécu mieux que dans une structure traditionnelle. Un peu comme à la maison. Mais depuis, l'évolution a été marquée par le fait les dépendants sont admis dans d'autres unités pour leur extrême fin de vie.
Reste que les expériences offrent des enseignements pour la perspective 2020/2030 où le nombre de déments séniles devrait quasiment doubler avec l'arrivée des baby-boomers au grand âge. On retiendra que la vie du pays risque de ne pas être tenable sans une meilleure socialisation des patients en fin de vie. La société française ne pourra pas exclure un Français sur quarante, voire un Français sur dix parmi les plus de soixante cinq ans. Que les soignants retrouvent du plaisir à leur travail est une garantie d'amélioration de leur "longévité" dans la fonction, de la diminution de leur usure professionnelle. La diffusion de l'humanitude peut constituer une bonne nouvelle puisque la pénurie de soignants devra être compensée par l'allongement de leurs carrières.
Jean-Yves Ruaux
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