Un plan de bataille marqué par la précipitation
La réponse que Joël Ménard, ex-directeur général de la Santé, lui a adressé en 69 pages, 241 000 signes, 28 recommandations et 13 annexes, présente à la fois un état des lieux cruel et un plan de bataille marqué par la précipitation de son élaboration.
Avant tout, le professeur Ménard souligne que "la recherche française produit mais a été mal dirigée. Peut-être l'équilibre entre liberté et pilotage est-il difficile à trouver ? Ceux qui voulaient structurer la recherche avaient oublié la maladie d'Alzheimer. Là, on va pouvoir faire mieux, en faisant des choix scientifiques clairs, qui soient compris des choix citoyens, et qui s'intègrent dans les choix et les besoins du monde".
Au nombre des défauts qui atteignent toutes les composantes de la recherche, Joël Ménard note la dispersion.

Rien de possible sans la générosité familiale
Il est clair qu'en dépit de la canicule de 2003, elle même précédée d'autres plan Alzheimer, la France se refuse toujours à regarder son vieillissement en face : "Ceux et celles qui sont en contact direct, très longtemps dans la journée ou la nuit, au contact des personnes ayant une maladie d'Alzheimer dont les comportements nous déroutent, ne sont pas suffisamment rémunérés ni suffisamment nombreux, et n'ont pas assez de perspectives professionnelles d'évolution. D'un travail où près de cent personnes ont donné leur avis, sort un très grand besoin de formations spécifiques, pour savoir s'adapter aux troubles des comportements".
On n'arrivera à rien si les informations ne sont pas désormais partagées, sans "que des synthèses courtes et intelligentes soient rendues publiques périodiquement, que l'Etat soit réellement un stratège", "sans générosité familiale, la première, et sans générosité collective, la seconde, on ne pourra pas faire face".
Il ne faut donc pas songer à une proposition gouvernementale de lutte contre l'Alzheimer comme à un argument-gadget pour campagne électorale : "des troubles complexes nécessitent une continuité sans faille dans les soins, avec une évaluation permanente des procédés pour améliorer l'exactitude du diagnostic et prévoir un suivi, même en l'absence de médicament miracle. Quant à la perte progressive de l'autonomie, elle demande l'accès à une compensation personnalisée".

Quatre axes : le malade, la recherche, le soin, l'accompagnement
Le rapport présenté et les mesures qu'il préconise épousent quatre axes :

• "Le malade est le cœur de l'action." Il demeure une personne, "une autonomie altérée dans les gestes de la vie quotidienne et les relations avec autrui ne rend pas moins respectable la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer".
• "Une vision pour l'Alzheimer." Obligation est faite pour réussir à "fédérer les chercheurs, trouver les meilleures orientations et critiquer les résultats, aussi bien dans le domaine des sciences médicales et biologiques que dans le domaine des sciences humaines".
• "Une intelligence pour la médecine" suppose "l'amélioration constante de l'offre médicale et des pratiques".
• "Un accompagnement du parcours de vie" conduit à "déployer, en sus des soins, une aide personnalisée et évolutive à toute personne atteinte de la maladie d'Alzheimer".

On regrettera, comme les syndicats professionnels, que ce rapport-plan en devenir n'ait pas été chiffré alors qu'il exige à juste titre "plus de "places" pour accueillir", pour "la formation et la rémunération des professionnels au contact direct des malades".
Les chiffres auraient été discutés car les exigences posées sont fortes. La commission Ménard "a notamment retenu : un libre choix du maintien à domicile, une qualité de vie meilleure en établissements, une reconnaissance accrue des professionnels engagés au contact des malades les plus difficiles, la nécessité d'un choix clair de financement public et de politique publique", sans toutefois le détailler.

Reconnaître les droits de la personne malade
Ménard et consorts requièrent un changement d'attitude des décideurs et des professionnels pour répondre à "la nécessité absolue de considérer à titre premier la place de sujet de la personne malade, de reconnaître ses droits, sa citoyenneté, sa "majorité" dans la conduite de toute thérapeutique. Aucune personne ne peut être considérée comme un objet passif de soins."
L'auteur incite à "penser autrement découvrant la richesse de toute vie humaine, quand bien même et encore plus lorsque deviennent ténus les canons usuels de la beauté et de la dignité". Il conviendrait donc de "respecter au plus près les capacités de décision dont dispose la personne, pour ne se substituer à elle qu'à la mesure d'un discernement profond sur son incapacité".
Bref, il s'agit d'instiller une forte dose d'éthique et de respect de la personne là où les exigences matérielles (limites budgétaires, manque de personnel qualifié) favorisaient essentiellement la satisfaction des besoins basiques de sécurité, de maintien en vie et de propreté.

Des dizaines de millions d'euros d'engagements financiers...
Chaque échelon est concerné car "il n'y a pas d'éthique collective possible sans ancrage dans une éthique individuelle. Chacun a besoin d'une exigence de vérification de ce qu'il pense, par la confrontation avec d'autres consciences et d'autres expériences, par l'écoute d'autres convictions".
C'est donc doigté et attention qui sont privilégiés, en rupture avec la brutalité involontaire parfois constatée dans les approches par l'institution et les soignants.
Joël Ménard souligne l'exigence de la réflexion éthique, "en particulier lors du diagnostic et de son annonce, lorsqu'il faut concilier liberté et sécurité de la personne à son domicile ou en établissement, au moment où doit s'opérer un accompagnement partagé entre aidants professionnels et aidants familiaux, là où l'intime d'une vie de couple et familiale revendique toute sa place, là où le nécessaire de l'acte professionnel s'impose, au moment où doit se choisir le lieu de vie le plus approprié..."
Toutes ces observations sont éminemment louables, comme le respect maximal du libre-arbitre de la personne que l'on favoriserait par "l'élaboration, sous forme de vidéo, d'un outil de sensibilisation au respect du consentement" et "l'ouverture d'un débat public sur l'utilisation de bracelets GPS".
Reste que l'ensemble demande du temps, notamment celui des professionnels. Temps consacré à l'évolution des dispositions d'esprit, à la formation et à de nouveaux modes de soins plus lents, plus adaptés. Ceci ne peut se traduire autrement que par des dizaines de milliers de recrutements, et des dizaines de millions d'euros d'engagements financiers...

Coordonner la recherche fondamentale sans négliger l'amélioration immédiate
Le rapport Ménard demande encore que la recherche travaille de façon enfin coordonnée selon deux axes :

• L'axe expérimental de long terme, celui des "biothérapies basées sur l'hypothèse prédominante quant aux mécanismes de la maladie" dont les résultats ne sont pas encore acquis.
• L'axe comportementaliste à effet immédiat car "en l'absence d'action directe sur les mécanismes cellulaires et vasculaires de la maladie, la revue de la littérature scientifique suggère que des progrès directement utiles aux personnes malades pourraient naître d'une meilleure analyse de leurs déficiences sensorielles concernant la vision, l'olfaction, l'audition, l'équilibre, la mise au repos du système de récompense".

Même sur ce point, c'est une sorte de constat de carence qui est effectué car il existe toujours "un besoin de recherches descriptives, visant à améliorer les méthodes d'adaptation des personnes malades à leur environnement, qui soient moins empiriques que celles aujourd'hui utilisées. (...) Cette recherche est sous-dimensionnée, quantitativement insuffisante à la fois par rapport aux besoins des citoyens français, maintenant et à l'avenir, et par rapport à la compétition internationale".
La recherche française manque d'ouverture internationale et de corrélation avec les besoins réels. "Les sites d'excellence de la recherche française sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées ne sont ni suffisamment nombreux ni suffisamment coordonnés pour pouvoir actuellement peser suffisamment au niveau mondial. Ils ne couvrent ni l'ensemble des hypothèses envisageables, ni l'ensemble des techniques et méthodes nécessaires pour la recherche, le soin et l'aide."

Mieux coordonner la recherche pour y attirer des talents
Le constat d'émiettement est formulé à partir du travail même de la commission. Car elle a dû "par elle-même collecter des données trop souvent éparses entre différentes institutions". Ce constat s'applique tout autant à "la recherche universitaire en sciences sociales (qui) ne permet pas à cette dernière de répondre à la demande sociale qui sera de plus en plus forte".
Traduisons : carences, repli national, insuffisances et dispersion prévaudraient tant dans le domaine de la recherche fondamentale que dans "l'art du prendre soin".
Il n'existe pas de coordination nationale des efforts de recherche sur l'Alzheimer, et pas jusqu'à présent de volonté d'y parvenir. Ceci amène la commission à préconiser "une politique ambitieuse de formations à la recherche pendant quelques années, construite pour attirer vers la recherche sur la maladie d'Alzheimer de jeunes scientifiques, médecins, pharmaciens, biologistes, chercheurs en sciences humaines, suggérer et préparer pendant quelques années des appels d'offres de recherche sur des thèmes prometteurs, sélectionnés grâce à une réflexion scientifique partagée par les chercheurs français et prenant en compte les recherches réalisées dans d'autres pays".

La recherche anti-sida : un modèle d'excellence
Paradoxalement, le modèle est celui de la lutte contre le Sida. Touchant d'abord la jeunesse, elle a davantage mobilisé les politiques et les laboratoires.
Le rapport Ménard se réfère en préambule à quelques films susceptibles de changer le regard sur la maladie d'Alzheimer, alors que le Sida (Les nuits fauves...) avait suscité un véritable élan romanesque et romantique autour des jeunes atteints. Cet "engouement" a porté ses fruits. Conséquence : "La commission estime que l'ANRS (Agence nationale de recherche sur le Sida) peut être considérée comme un modèle d'excellence. Cette Agence a su mobiliser et créer une animation et une collaboration entre malades, cliniciens et chercheurs. S'en inspirer revient à vouloir faire partager, en permanence, à tous les chercheurs concernés un esprit d'innovation et de compétition internationale". Le Sida aura réussi à faire l'union nationale alors que l'Alzheimer était victime d'une "compétition non productive et dévoreuse de temps entre des équipes françaises qui, chacune de leur côté, s'efforcent de se mouler dans les cadres arbitrairement proposés par une créativité administrative mal maîtrisée".
Bref, la recherche anti-Alzheimer serait encalminée. Et il faut la sortir de son ornière. La voie ? La création d'un "Réseau national d'Excellence (qui) devrait veiller à l'utilisation la plus efficiente possible des investissements financiers immédiatement nécessaires pour compenser les retards du passé".
On ne s'étonnera pas dans ce contexte que les commissaires préconisent un rapprochement avec la recherche privée car "l'expérience des professionnels a été constamment sous-utilisée en France, alors que les pharmacologues, chimistes, pharmaciens, médecins et statisticiens de l'industrie pharmaceutique collaborent beaucoup plus à l'enseignement supérieur dans les autres pays."
La prépondérance et le culte du service public n'ont pas forcément que des avantages, le cloisonnement analytique à la française non plus.

Médecine : développer une meilleure prise en charge
Le progrès pour la commission Ménard passe encore par la prévention. Ainsi, "l'augmentation de l'incidence de la maladie pourrait être freinée". On imagine les effets négatifs d'un manque d'information et de formation des médecins et soignants puisque "les résultats de nouvelles études nous permettraient peut-être de repousser d'une dizaine d'années la date de survenue de la maladie".
Il faut donc viser "à développer une meilleure prise en charge à temps et à bon escient, permettant d'inscrire le malade dans un parcours de soins et de lui proposer un accompagnement en conséquence. (...) Il faut que le système de soins français évolue plus rapidement pour pouvoir faire gagner encore plus en termes de qualité de vie".
L'évolution préconisée n'est pas seulement quantitative ou corporatiste (plus de postes, plus de crédits) mais qualitative. Il s'agit en effet dans le respect des droits du malade, de son autonomie, dans la perception de l'existence d'aides dans son entourage, de "veiller à dessiner les perspectives d'un accompagnement au-delà des seuls tâtonnements thérapeutiques".
Mais la commission observe encore que la "réponse sanitaire et réponse en termes d'accompagnement dans la vie quotidienne restent encore trop cloisonnées et sources de difficultés quotidiennes pour les malades et leurs proches".

Absurdités juridiques
Elle souligne aussi l'absurdité des situations juridiques actuelles : "En effet, si une personne déclare une maladie d'Alzheimer avant 60 ans, elle pourra bénéficier des possibilités ouvertes par la loi de février 2005, c'est-à-dire d'une évaluation pluridisciplinaire de sa situation, d'une grande diversité d'aides qui l'accompagneront aussi longtemps que nécessaire, du bénéfice non seulement d'une prestation mais aussi de propositions d'orientation en établissement, du recours possible à un fonds de compensation extralégal, etc.".
Au lieu de découper le patient en gibier relevant de plusieurs types ou catégories de prestataires, il s'agit cette fois d'instaurer "une prestation personnalisée de compensation, couvrant celle des aides inscrites dans le plan personnalisé, considérées comme tout à fait nécessaires. Une telle prestation ne serait alors pas seulement, ni d'abord financière, mais elle formerait un ensemble d'aides humaines, techniques, au transport, aux aidants familiaux, etc., quel que soit le lieu de vie. La commission s'attache à souligner que cet ensemble de prestations, biens et services, devrait être évolutif et modulable".

Des formules de répit pour les aidants
Les syndicats de responsables d'établissements, et notamment le Synerpa, ont souligné parfois la pusillanimité du rapport, mais aussi sur certains points, le degré d'information insuffisant de ses rédacteurs. Il est patent lorsqu'on lit dans le rapport que "l'égalité de traitement doit rester un élément fondamental d'un droit universel d'aide à l'autonomie", alors que l'on sait que les politiques départementales à l'égard de la maladie varient énormément.
Cependant, Joël Ménard et ses consultants émettent des recommandations positives comme le développement "des formules de répit, avec d'une part un renfort des aides permettant un maintien à domicile, et d'autre part, la création de structures d'accueil temporaire".
Le rapport pourrait sembler enfoncer une porte ouverte puisque le développement des structures de répit pour les aidants est préconisé de longue date, mais son mode de rédaction souligne aussi les carences de la situation. Il montre notamment les aberrations réglementaires ou d'organisation qui peuvent faire "tomber, au gré de l'évolution de la maladie, dans les interstices entre les différentes modalités de prise en charge".

Une gestion complexe des parcours de vie
Les préconisations Ménard visent la cohérence du parcours de vie des patients, ce qui, professionnellement, "requiert un niveau de compétences techniques et organisationnelles de plus en plus élevé pour les soignants, mais plus encore une coordination des intervenants professionnels et familiaux", avec un "professionnel de la gestion de cas complexe".
La création de ce rôle de coordinateur, infirmier ou assistant social, est, entre autres, de faire que le maintien à domicile s'accroisse : "Actuellement, 40% des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer à un stade évolué vivent à domicile et 60% en établissement. La commission estime souhaitable d'accentuer significativement les efforts pour modifier ces pourcentages".
Même si ce rapport, comme nombre de ses devanciers et des actes de colloques spécialisés, est relégué sur une étagère, il aura au moins fait progresser une réflexion utile sur la nécessité de redéfinir la carte des services de soins, de faire intervenir les ergothérapeutes au domicile.
La commission insiste encore sur les aspects les plus humbles afin d'humaniser le sort des personnes dépendantes. La commission met l'accent sur la nécessaire formation des soignants, actuellement insuffisante, "à la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer sur de nombreux aspects essentiels de la vie courante, les techniques d'alimentation par exemple pour ces patients bien souvent dénutris. Mais l'insuffisance de formation touche également deux points qui méritent d'être soulignés : l'apprentissage de gestes adaptés qui sécurisent le malade (ne pas commencer la toilette par le visage par exemple, ce qui peut être considéré comme une agression), l'aptitude à la communication non verbale et plus largement le soin relationnel d'une part, la prise en charge des troubles cognitifs d'autre part. Les activités de stimulation cognitive et de réhabilitation sont très peu développées et toujours hors du domicile, ce qui reste souvent compliqué pour le malade et son entourage".

Vers un label professionnel grande dépendance ?
On observera encore des propositions pétries de bonnes intentions, comme la "création d'un label "grande dépendance ou Alzheimer" pour les professionnels du bâtiment qui effectuent des travaux de remise à niveau dans les logements des personnes âgées et handicapées ou qui construisent du logement neuf".
Reste à savoir s'ils voudront s'en emparer, s'il ne redouteront pas de voir leur pratiques ghettoïsées et d'autres marchés leur échapper. L'accent est mis, ce qui manquait, sur l'accroissement qualitatif du service.
Il est question cette fois de sensibiliser les architectes aux effets du vieillissement sur les aménagements domestiques nécessaires. Il est question d'une normalisation des programmes d'activités que les Ehpad doivent proposer à leurs résidents afin de maintenir voire de recouvrer une part de lucidité et d'autonomie, tout en limitant sédatifs et contention.
Le rapport évoque les petites unités permettant l'accueil dans les meilleures conditions de personnes plus difficiles, sachant que ces unités existent déjà mais que leur développement se heurte à des contraintes budgétaires.

Des propositions diversifiées pour des carences disparates
On pourrait reprocher - certains de ses détracteurs le font - le caractère disparate des propositions énoncées. Mais il est vrai que la multiplicité des problèmes rencontrés relève d'institutions et de pratiques elles-mêmes très diversifiées.
Le retard français n'est pas seulement scientifique ni thérapeutique. Il est d'abord administratif. Ainsi, en 2007, après vingt ans de démarches parcellaires de simplification administrative, la commission doit encore réclamer la "création d'un formulaire unique de demande d'admission en Ehpad" puisque, actuellement "les dossiers de demande d'admission sont différents pour chaque Ehpad, ce qui complique encore le difficile parcours des familles dans leur recherche d'un établissement. Il convient donc d'harmoniser les dossiers de demande d'admission en Ehpad".
Il faudrait encore la mise en place d'un "centre national de la maladie d'Alzheimer à début précoce". Elle concerne 8 000 moins de 60 ans.
En revanche, le malaise résultant de la faiblesse des rémunérations et le turn over résultant de la pénibilité des métiers de soins n'est toujours pas résolue.
Donc, "La commission estime prioritaire une revalorisation substantielle des rémunérations des professionnels, en particulier ceux engagés directement au contact des malades. L'objectif est d'élever le niveau de professionnalisation des personnels, recruter en nombre suffisant pour permettre un taux adapté d'encadrement des malades les plus dépendants et augmenter les rémunérations".

Le budget du plan, indicateur du degré de volonté politique
Le plan résultant des travaux de la commission Ménard devrait être annoncé et mis en place dès le 1er janvier 2008. La validité de l'engagement politique qu'il représentera se mesurera au réalisme des imputations budgétaires qu'il mentionnera.
Car la crise - c'est connu - est grave, sa résolution, urgente : "Le taux de renouvellement des personnels, notamment en Ehpad, est important et entrave toute politique de gestion des ressources humaines. Au sein de l'hôpital, la charge de travail y est souvent lourde, supérieure à celle de la médecine ou de la chirurgie, faute de personnel en nombre suffisant pour assurer un soin de qualité auprès de personnes âgées dont le degré de dépendance est élevé, voire très élevé. De plus, les troubles psychologiques et comportementaux d'une proportion toujours plus élevée des patients en soins de longue durée ou en Ehpad déroutent et angoissent les professionnels non préparés à l'abord particulier de ces patients âgés".
Conclusion évidente, il faut "augmenter l'attractivité des métiers de prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer". Le développement de cette attractivité à forte incidence financière est impossible sans l'instauration d'un "regard différent de la société sur la personne atteinte de cette maladie".

Huit administrations concernées !
On souhaite donc la mise en œuvre la plus rapide possible des mesures préconisées. En revanche, on redoute la déperdition d'énergies résultant du schéma analytique français usuel. Joël Ménard suggère en fin de rapport la "désignation d'un responsable de suivi du plan Alzheimer (...) en capacité, par son positionnement, d'actionner rapidement les leviers de décision et de fédérer les initiatives et actions interministérielles".
Son action serait épaulée par "une structure de suivi mise en place dans chaque administration concernée, par la désignation d'un référent Alzheimer qui sera mis à disposition, en tant que de besoin, de la personnalité en charge de la lutte contre la maladie d'Alzheimer. Ces personnes référentes (Direction du budget, DGS, DGAS, DHOS, DSS, DGES, DGES, DGRI) fonctionneront comme chefs de projet au sein de leur administration et seront responsables de groupes de travail ou d'actions déterminés par l'autorité compétente".
On ne voudrait pas démoraliser Joël Ménard. Mais est-il possible d'avancer réellement vite en incorporant à l'action les cloisonnements français traditionnels que traduisent les acronymes des huit administrations concernées ?

Les 800 millions des franchises médicales
La recommandation n°28, la dernière, consiste à "organiser une communication mieux ciblée" afin "de dédramatiser la vision fataliste que beaucoup de nos concitoyens associent aujourd'hui encore à cette pathologie".
On se demande s'il ne faudrait pas commencer par là. Juste une suggestion : qu'on y mette un peu plus d'à propos que dans la campagne sur l'emploi seniors qui avait été construite sur leur mise en compétition avec les juniors, ce qu'il fallait justement éviter !
On souhaitera donc bonne chance à Joël Ménard et à ses propositions. Mais les patrons d'établissements affiliés au Synerpa se montrent déjà plus que dubitatifs sur ses chances d'aboutir : "Pour cette masse de propositions, pas une ligne sur le financement !", écrit le Synerpa dans un communiqué daté du 9 novembre. "Alors même que les 800 millions des franchises médicales doivent servir au développement des soins palliatifs, à la lutte contre le cancer, ainsi qu'au Plan Alzheimer, au vu de ce rapport, les professionnels et les pouvoirs publics ne peuvent plus ignorer qu'elles n'y suffiront pas. Il est impératif que cette question capitale de financement soit réglée afin que ces propositions ne tombent pas dans l'oubli."

A bon entendeur !

Jean-Yves Ruaux